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抽象的

我与帕金森病共存的故事

尚蒂普里亚·希瓦

每个人都有不同的故事要讲，这是我自己鼓舞人心的故事。有些人立即被诊断出来，有些人需要数年时间，药物治疗也是一样。每个人的帕金森症都像他的指纹一样独特。症状随进展而变化。但我们都在进行同一场战斗。一旦确诊，你会选择两条路中的一条，要么放弃，什么也不做，要么接受并继续前进，做出改变。我选择了后者，我称自己为战士，我们都是，每分每秒都在战斗，每小时每一天。“不要走已走的路，而要走没有路的地方，留下一条痕迹”。2011 年初，我的儿子和丈夫注意到我的右臂失去了摆动能力。一开始我忽视了这一点，几个月后，我的右腿无法伸进拖鞋，这时我才寻求医疗帮助。我被介绍给一位神经科医生，他诊断我为 YOPD。但我不敢相信，于是我去了另一位医生那里，他给出了同样的诊断。但由于没有家族病史，我第一个念头是为什么是我？我当时 36 岁，让我来帮您了解一下 YOPD，全球 100 万人中约有 2% 到 10% 患有 YOPD。我感觉自己完美的生活被剥夺了。医生给我开了药，让我 6 个月后再来复诊。凭借这些极少的信息和支持，我开始着手了解 YOPD。一开始，我只是想知道如何应对这种疾病，我需要改变生活方式或饮食习惯吗？有没有我可以依靠的支持团体？这种应对的努力让我意识到，在资源、信息、帮助或支持方面，我们能获得的帮助有多么少。这不仅适用于 YOPD，也适用于所有帕金森病甚至其他神经系统疾病。我看到的所有地方都缺乏支持和资源。更重要的是，一开始，似乎禁忌谈论它，这让我感到震惊，我一直在问自己，为什么是我？然后我开始阅读有关患有帕金森病的名人的文章，比如 Mj fox、Mohamad Ali，以及运动如何延缓病情进展。我开始健身，保持活跃，但没有向近亲以外的人透露我的帕金森病。2018 年是我人生的转折点。我偶然获得了参加在新加坡举行的国际太太选美比赛的机会。这是一次改变人生的经历。与正常人竞争很不同，也很困难，特别是在做准备的时候。每一轮都是一个挑战，必须根据轮次安排用药、抵抗疲劳、穿高跟鞋，但我决心永远不要让帕金森病控制我。我赢得了 2018-19 年度最具权势女性的称号，我实现了我活在世上的目的。当我回到印度时，我开始在 Instagram 上发帖“shake_off_and_ move_on”，并于去年 4 月成立了基金会。以下是我与帕金森病患者相处所做的事情。以下是我的一些个人做法，它们帮助我稳定身心，但是，此处发布的信息不应被视为任何形式的医疗建议，也不旨在取代合格医疗专业人员的咨询。